掌上世界
VOL 3536
“我是视障人士，去年确诊了ASD，之前经历过很多不被理解的时候，所以想把自己的故事讲出来。”
2025年5月，大米和的编辑收到了读者芍芍的留言。
今年23岁的芍芍，目前是一名在北京就读医学专业的大五学生。作为早产儿的她，因吸氧导致视网膜病变，如今几乎看不到任何东西。
但芍芍面临的困境不止于此。
从幼年起，她身上属于自闭症谱系的特征就已显现。然而，在长达22年的时间里，这些特征被“视障”完全掩盖了。她所有的“不一样”，都被周围人归因为“盲人就是这样的”。
直到去年，在经历了无数次崩溃与自我毁灭的边缘后，她才终于拿到了另一份迟到的诊断：自闭症谱系障碍。
文 | Fib Lee
编辑 | Jarvis
图源 | 受访者、官网、Pexels、Pixabay
芍芍的确诊，其实是个意外。
“当时我朋友觉得我有社交障碍，觉得我很奇怪，她实在是忍不了我了，就让我去检查一下我是不是有什么社交障碍。”
2024年6月，在朋友陪同下，芍芍前往医院检查“社交障碍”问题，却意外被诊断为自闭症谱系障碍和注意缺陷与多动障碍ADHD。
至此她才意识到，原来自己那些曾被视为 “奇怪” 的表现，根源在此。
芍芍的确诊信
芍芍坦言，自己对许多社交规则一无所知。
朋友问她某件衣服是否显胖，她会直接回答“显胖”；
老师在课堂上说“你再不听话，就给我出去”，她会真的起身走出教室。
与朋友日常交流时，她说话很直白，常常无法察觉到对方的情绪变化；
甚至经常意识不到自己已经惹恼了对方，第二天仍会像往常一样与对方交谈。
“有人会生气，但我就是不明白，既然你只想听到好的答案，那你为什么要问呢？”她对此感到很困惑。
有一次，芍芍在路上碰到一对情侣，对方邀约她一起玩，她便跟着去了。“但我同学跟我说，人家小情侣只是跟你客套一下，你怎么真跟人家出去了。”芍芍回忆说。
社交问题最严重的一次，芍芍差点与相识九年的好友绝交。
当时，朋友询问她“是否做了某件事”，芍芍回应说：“我并没有做，你最近怎么总说一些我没有做过的事情，你是不是该看看精神科。”
朋友因此提出绝交，芍芍难以接受，便用水果刀进行自伤行为。
“在普通人看来，这句话等于你脑子是不是有病，在骂人，但其实我就是想让他去看看精神科而已。”芍芍解释说。
同样也是在去年，由于人际交往问题，芍芍再次产生了自杀的念头。
那天，芍芍在宿舍里，与另一位同样对精神病学感兴趣的自闭症朋友聊天，讨论到“利培酮”（一种精神科药物）被掺入病人饭菜的话题。
由于芍芍是视障人士，聊天全程以语音形式进行。而室友恰好在旁边听到了对话内容，便向辅导员举报，称芍芍“要给她下毒”，并申请搬离了宿舍。
这件事给芍芍带来了极大的打击，“当时我觉得这个世界果然接纳不了我，就很绝望，我想死。”芍芍回忆起当时站在学校楼顶准备跳楼的场景。
幸运的是，由于当时窗户被锁住了，芍芍没能跳成。
“在特殊学校里掌上世界，我是个更怪的人”
根据中国盲人协会的定义，视力障碍又称视力残疾，分为四个等级，分别是一级盲 ，二级盲，一级低视力和二级低视力。
而芍芍，属于最严重的那个等级——1 级盲，约等于没有视力。
中国盲人协会官网关于视力障碍的定义
也正是因为这个原因，在确诊前，从未有人将芍芍与自闭症联系起来。“大家会认为视障人士有什么做不好、不合群的地方，都是很正常的。”
她从小就读于特殊学校，但即便在这个环境里，她依然是那个“怪异”、“总崩溃”和“常闯祸” 的学生。
幼儿园三年，她与同学说过的话累计不到20句。
小学期间，学校开设了一些康复和生活技能课程。
但芍芍坦言，她的体育和动手能力非常薄弱。对于老师教授的技能，如绑鞋带、走平衡木和做饭等活动，她无奈地说：“我觉得非常困难......死活学不会。”
“那时候最困扰我的就是，很多事情就是别人可以做好，但我做不好。”
另一方面，由于融入不了集体，缺乏安全感，芍芍经常一个人抱着一大桶积木，“我每节课都抱着那个盆，抱了一年，老师就会说‘这个孩子连玩具都不会玩’。”
与此同时，芍芍的情绪问题也愈发严重。
有一次，芍芍想邀请同学一起唱歌，但是被拒绝了。
“我特别难过、特别愤怒。”当时在上课，芍芍突然起身离开教室，跑到对面的墙上，一边用手砸墙，一边哭。
而回想起整个小学时期，芍芍只用了两个字来形容：“崩了”。
语文考试，一个成语想不起来，崩了；
数学考试，一个数字算不出来，考场上崩了；
体育课上，没拿第一，崩了；
晚上睡不着觉，崩了；
睡着了，别人说话特别吵，又崩了；
妈妈说4点来接我，她4点10分都没来，崩了。
那段时间，芍芍还饱受睡眠问题困扰。
因为睡不着，她常常半夜两点在宿舍里用力晃门，大喊着要出去。学校因此频繁向家长投诉，父母来接她时，总要提着零食向老师和同学赔礼道歉。
而芍芍也因此受到了“惩罚”———父母推迟了来接她放学的时间。
但她坦言：“越是惩罚，我越是爆发。”那段时间，芍芍每天都要“大爆发”一次——大哭，尖叫，推桌子，砸东西。
到了后期，学校老师早已疲于投诉，父母对她更是满心无奈，甚至在亲戚面前谈及芍芍在学校的情况时，总是感慨她“在学校做不好”。
芍芍回忆说，每到暑假回家，亲戚们总会轮番责备她。
进入中学，她开始遭遇同学的孤立和精神打压——体育课没人愿意和她一组，物品遗失时也会被诬陷是她丢弃的。
上学时，芍芍每周都会迟到三、四次。当时班上有个规定，每次迟到都会被记一分，积累分数最多的同学需要给全班买零食，芍芍连着买了三年。
另外，学校规定，床铺必须平整，不能放杂物。但芍芍说，她的床单永远都铺不平整，还经常把充电器和零食落在床上。
但芍芍的这些表现，都被总结为“惯的，家长没教好”。
而父母经常跟芍芍讲的一句话就是：我们好不容易把你弄到了这么好的学校，你不能这样，你得改。
回忆起那时候，芍芍说：“我当时就觉得我果然是个废物，为什么大家都不喜欢我？”
这种崩溃、被指责与孤立的瞬间，贯穿了芍芍的整个成长历程。但始终没有人意识到，这些同样是自闭症谱系特征的一部分。
渐渐的，恶性循环由此生成：芍芍因谱系特征表现出非常规行为，内心渴望被理解，却因视障身份，被周围人将所有异常一概归结于视力问题，并加以指责。
最终形成“行为异常→被误解、指责→情绪崩溃→行为升级、自杀→旁人进一步的控诉”的闭环。
“在幻想世界里，我是一个外星模型”
多年过去，芍芍进入北方一所大学就读医学专业，视力障碍所带来的困扰也随着科技的发展得到了些许缓解。
在日常生活中，视障人士使用手机时，可借助辅助软件将屏幕上的文字转换为语音。
芍芍说，以微信使用为例，在屏幕上左右滑动时，辅助软件会播报各图标的名称及大致位置，根据语音提示操作，就能完成语音、文字乃至表情包的发送与接收。
“视障人士如何使用手机”详细讲解——来源：受访者
尽管客观生活条件有所改善，但在视障与自闭症谱系特征的双重影响下，芍芍始终深陷“不被理解”的困境。
“有很多人一直跟我说，你其实可以很优秀的，但是你浪费了你自己的优秀，你浪费了你自己的天赋。但没有人知道，我一直在跟我的情绪和特征做斗争。”
在芍芍的成长过程中，显性的视力障碍问题使得本就难以被察觉的谱系障碍更加隐形，是一个典型的“诊断掩白”（Diagnostic Overshadowing）悲剧：
当她同时拥有多种障碍时，那个更“显眼”的障碍（如视障），往往会掩盖掉其他不那么明显的障碍（如自闭症），导致后者长期被忽视、被误解。
但其实自闭症与视力障碍之间的相互影响不止于此。
2023年，在对超过1563万名个体的多项指标进行分析后发现，与非自闭症人士相比，自闭症人士在
斜视（strabismus）
视觉调节（accommodation deficits ）
周边视力（peripheral vision）
立体视觉（stereoacuity）
颜色辨别 （color discrimination difficulties）
对比敏感度（contrast sensitivity）
视网膜结构（retinal thickness）
等多项视觉功能指标上，均表现为更高的异常发生率或功能缺陷。
相关文献截图
这些看似微小的感知差异，不止是学术结论，更是芍芍身上日复一日的真实体验。
“我之前也觉得我是不是一个特别不好的人，我搞砸了一切。”芍芍回忆，“但直到拿到病历的那天，我才意识到，我可能只是有一个不太一样的大脑。”
而在那些漫长而又不被理解的时间里，芍芍给自己创造了一个幻想世界。
“我来自另一个星球，是被外星生命制造的模型。他们通过我监测地球人的行为举止，为了尽可能让我融入地球，便尝试将我造得像地球人。
“但由于他们对地球人了解有限，所以造出的我与真正的地球人之间还是存在着差异，这才导致了我在地球上遇到这么多困难。”
“每当我被霸凌的时候，”芍芍说，“我就会拿出这个幻想世界，来想象属于我的星球是什么样子的。”
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